ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA Y TERAPIA OCUPACIONAL

Hoy es el Día Mundial de la ELA y por ello nos gustaría sumarnos para dar visibilidad a esta enfermedad. En este blog vamos a explicar qué es la ELA, los síntomas que presentan las personas que tienen la enfermedad y qué puede hacer un terapeuta ocupacional para mejorar su calidad de vida y mantener el máximo tiempo posible su independencia.


La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfer­medad neurodegenerativa. La ELA afecta sobre todo a adultos entre 40 y 70 años, aunque el rango de edad puede ir desde los 18 hasta los 90. La proporción entre hombres y mujeres es aproximadamente de 3 a 1 respectivamente. Entre el 5-10% de los casos, la enfermedad es heredada como un rasgo dominante autosómico y se menciona como Esclerosis Lateral Amiotrófica Familiar. En el 90-95% de los casos, no hay ningu­na historia de ELA en la familia, y se dice que es­tas personas tienen la Esclerosis Lateral Amiotrófica Esporádica, porque la patología aparece sin razón aparente.


¿Qué síntomas presentan las personas que tienen ELA?


El inicio de síntomas en la ELA es muy variable de una persona a otra. Dependerá de la gravedad y la localización de los cambios degenerativos en las motoneuronas del tronco cerebral y la médula espi­nal. Sin embargo, el comienzo suele ser focal, en las extremidades superiores o inferiores. Los síntomas pueden ser de debilidad o dificultad de coordinación en alguna de sus extremi­dades, cambios en el habla, en la deglución o puede iniciarse con la aparición de movimientos musculares anormales como espasmos, sacudidas, calambres o debilidad, una anormal pérdida de la masa muscular o de peso corporal.


La progresión de la enfermedad es normalmente irre­gular, es decir, asimétrica (avanza de modo diferente en cada parte del cuerpo). A veces, la evolución es muy lenta, desarrollándose a lo largo de los años y teniendo períodos de aparente estabilidad con una variable grado de incapacidad. La enfermedad suele cursar sin dolor, aunque, la presencia de calambres, la pérdida de la movilidad y función muscular aca­rrean malestar. En cualquier caso, esta sensación suele desaparecer con la medicación específica y el ejercicio. En ningún momento se afectan los órganos de los sentidos (oído, vista, gusto u olfato), tampo­co suele afectar al intelecto, aunque se observa una cierta demencia fronto-temporal en algunos casos.


¿Es importante una atención multidisciplinar?


Una adecuada atención integral del paciente con ELA, prolonga la independencia de la persona, me­jora su calidad de vida de forma racional y aumenta significativamente su supervivencia. Un equipo interdisciplinar médico junto con un equipo rehabilitador como el Fisioterapeuta, Médico de Familia, Psicólogo, Lo­gopeda, Terapeuta Ocupacional, Trabajador Social, Asociaciones ELA y cuidadores secundarios que completarían la atención global al paciente y a sus cuidadores principales, que es el otro gran “pilar” afectado por la enfermedad.


¿Qué puede aportar un Terapeuta Ocupacional en el día a día de una persona con ELA?


La labor de los Terapeutas Ocupacionales es fundamental en la intervención de personas con ELA. El Terapeuta Ocupacional es el profesional que interviene cuando hay dificultades en la realización de actividades de la vida diaria como la alimentación, el aseo, el vestido, entre otras. Por ello, se realizan valoraciones domiciliarias para valorar la funcionalidad y en las que se proponen adaptaciones para el entorno y para las actividades diarias según las necesidades individuales de cada persona. La finalidad es prolongar la independencia en la avds el máximo tiempo posible.


En Neurobidea colaboramos con ANELA (Asociación Navarra Esclerosis Lateral Amiotrófica), realizando valoraciones domiciliarias para evaluar la accesibilidad del entorno y la funcionalidad de la persona. Tras la valoración, las terapeutas ocupacinales realizan una propuesta de productos de apoyo y adaptaciones de manera individualizada.


Cuando la afectación es de predominio de miembros superiores la mayor dificultad suele aparecer en los agarres y alcances de la mano y el brazo, ya sea por aparición de debilidad o falta de movimiento. Para ello, las propuestas se centran en facilitar los agarres mediante engrosadores, agarres palmares y pequeños trucos con utensilios cotidianos o compensar la falta de rango articular de hombro mediante adaptaciones del entorno.


Cuando los miembros inferiores son los más afectados, las dificultades suelen aparecer entorno al equilibrio y la propulsión de las piernas para pasar de estar sentado a levantado o para salvar escalones.



Si tienes cualquier duda o pregunta no dudes en contactar con nosotros para pedir más información sobre nuestros servicios.






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